本网1月5日讯（赵强 通讯员陈世文）2021年底经过“灵魂砍价”后，一种罕见病特效药进入医保。2022年新年过后，这个福利终于降临到河北患儿家庭。今日，两名脊髓性肌肉萎缩症患儿在河北医科大学第二医院完成了诺西那生钠注射液的首针注射。这种曾经的天价药由每针69.97万元降到3.3万元，这一刻让很多绝望的家庭重燃希望。
1月5日9时10分，当5岁的康康（化名）被护士抱进治疗室后，守在门外的爸爸喜极而泣，一手扶着墙，一手给爱人打电话：“等了4年，终于等到了！孩子打上针了，他有救啦……”
据康康爸爸介绍，孩子出生没几个月就发现有些异常，“自己坐不起来”，到了一岁时就被确诊为脊髓性肌肉萎缩症。经过四处艰难求医后，他发现只有一种药可以救自己的孩子，但得知这种药的价格后，一家子瞬间绝望了。
今年2岁的豆豆（化名）也是在一岁时确诊了这个疾病，为了照顾她年轻的妈妈只能辞去了工作。“我们这些脊髓性肌肉萎缩症的患儿家长有一个群，大家互相打气，也互相交换各种治疗信息。我们知道这个特效药，可大家都用不起，（因为当时）太贵了。”
脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，属于常染色体隐性遗传病。根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。其中多数1型患儿在2岁内死于呼吸衰竭。而其他类型患者也会随着病程进展，出现吞咽困难、咳嗽无力、呼吸功能不全、脊柱侧弯、关节挛缩等合并症，最终危及生命。
而被人们寄予希望的“特效药”
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